Au lieu toujours de se faire agresser et critiquer fortement par les gens de la morale et pensée unique aussi bien par tout le monde que la plupart des handicapés, qui au passage montrent aussi leur intolérance vis à vis de la liberté d'expression (tu te reconnaîtras mais je suis désolé d'avoir effacé ton commentaire mais je ne garde pas les critiques acerbes et méprisantes sans argument ni les dicours moralisateurs), intolérance aussi qu'ils dénoncent être victime pourtant dans la société, je vous propose de lire la voix même d'handicapés qui sont contre le concept du Téléthon qui n'apporte strictement rien dans l'amélioration du regard dans la société des handicapés.
De plus, notons que les chercheurs dénoncent le tout thérapie génique en France fermant les autres voies comme les cellules souches interdites en France et pourtant ô combien indispensables pour progresser. L'émission télévisée aurait mieux fait d'engager un vrai débat national pour pouvoir lever de nombreuses interdictions dans la recherche médicale et demander à débloquer des fonds. Ainsi, on gagne peut être beaucoup d'argent en deux jours mais je ne suis pas sûr que l'on est gagnant et efficace sur le long terme. Trop d'agitations et de précipitations sont en général peu efficaces.
Voici un article paru dans Libération en 2003 afin de montrer que même certains handicapés sont contre ce concept de charité voyeur et éphémère et ils sont beaucoup plus nombreux que cela mais hélas, la morale unique interdit de penser autrement.
TITRE : Téléthon : marre "d'être des animaux de cirque"
["Cette année, pour la première fois, ils osent l'ouvrir, le dire publiquement. Certains handicapés en ont marre qu'on parle d'eux deux jours de l'année (ce week-end), assez du voyeurisme et de la compassion. Ils veulent que la recherche avance. Mais pas de cette façon.
«Je voudrais dire mon indignation sur le fait de mettre un compteur et une caisse enregistreuse sur la tête des handicapés pour faire grimper le compteur», écrit un Lyonnais à Libération. Ces chercheurs du CNRS disent que L'Etat se débarrasse à bon compte de son devoir de financement de la recherche publique. Pour eux, c'est «Non au Téléthon 2003.» Le «tout thérapie génique» obère d'autres voies de recherche.
Florence souffre d'une maladie génétique. Elle est contre ce financement de la recherche «par une quête fondée sur la pitié et la charité. Je souffre bien plus, comme beaucoup, des discriminations dont je suis victime dans ce pays, que de cette maladie». Laurence habite la Haute-Vienne. Dans son village, il n'y a pas de place parking pour les handicapés. «Le Téléthon, ça n'aide pas au respect», explique-t-elle. «On est encore des animaux de cirque. C'est beaucoup de mise en scène et de m'as-tu-vu pour récupérer de l'argent. Ce n'est pas dans le but de nous faire intégrer à la vie sociale.» Un bémol : elle pense qu'ainsi, on en «parle au moins une fois par an». Pas mal. Une paille toutefois, surtout dans le cadre de l'année européenne du handicap. «Il faudrait que ça rentre dans la tête des gens que le handicap peut tomber sur n'importe qui», conclut-elle.
Didier est employé administratif, en chaise roulante, dans un lycée de Seine-Maritime. Il peste contre ce regard porté sur les handicapés. «Il vaudrait mieux faire des émissions plus pédagogiques pour montrer la réalité quotidienne des handicapés. Sans tapage ni mise en scène. Dans un autre cadre, toutefois. Plus le grand public aura de connaissances, moins il aura de réticences. C'est malheureux d'avoir recours à cette solution (du Téléthon). On voit bien que le handicap n'est pas une priorité pour ce gouvernement-ci.» Didier ajoute que les choses changeront le jour où on verra des hommes politiques en fauteuil roulant. Pour lui, le Téléthon n'aide pas à aller vers cette autonomie.
Quotidien. Et il provoque des hurlements chez Elisabeth Auerbacher. Cette avocate, atteinte d'une maladie génétique évoque le «jour charitable. Et c'est insupportable. Ils courent pour moi ? Non mais attendez ! Pourquoi mettre des handicapés en pâture une soirée ? C'est de la compassion. On existe. On est là. On ne fait pas la charité. C'est aux autres de nous accepter tels qu'on est». La recherche doit progresser, pas à ce prix néanmoins. Pas sur le dos des handicapés. Dans son village des Pyrénées, «les gens et les élus sont en mal de fête, de se retrouver ensemble. Cela leur donne une bonne raison». Et personne n'ose aller contre, ce serait mal perçu. A la place, l'avocate participera à une soirée débat sur «sexualité et handicap» (1). Ce qui la choque le plus dans le Téléthon, c'est de «faire croire aux gens qu'on va les guérir». Jean-Charles Jarck, du collectif handicap-autonomie insiste : «Dans la grande majorité, il n'y a pas de retombées directes sur l'amélioration du quotidien des malades.»
Aux premières heures de la grande soirée, la psychanalyste Maudy Piot était «enthousiaste». Malgré une réserve : l'opération n'était centrée que sur les myopathies. Aujourd'hui, même si elle avance que sa suppression serait «ridicule», elle se montre plus que réticente sur la forme : «C'est l'aumône qu'on fait une fois par an. Après on va avoir l'absolution, dit-elle. C'est un moyen extraordinaire qu'on a trouvé pour déculpabiliser les gens. Les entreprises qui versent sont "lavées" de devoir embaucher des gens. On est dans la bonne conscience. Les médias l'encouragent.»
Casting. Ces allers-retours entre «culpabilité et réparation» ne la satisfont pas. «Les gens qui organisent cette opération veulent nous "réparer" à leur façon. Cela ne nous répare pas. Quelque part, ça nous détruit.» De fait, les enfants qui participent sont choisis après casting. Nicole Diederich, sociologue à l'Inserm : «L'image qui est renvoyée, c'est celle des beaux bébés du Téléthon. C'est cela qui fait violence», explique-t-elle. Elle rappelle que la recherche publique oeuvre avant tout dans la prévention des maladies, posant, in fine, cette question intolérable : «Comment faire pour éliminer le handicap ?»
Malgré ces charges, le Téléthon rapporte chaque année davantage d'argent. 91 millions d'euros l'an dernier. 10 % de plus que l'année précédente. Beaucoup reconnaissent que, pour un jour, il y a une plus «grande tolérance». Même si elle «retombe vite». Pierre Birambeau, le fondateur du Téléthon, se défend de ce «catalogue de critiques» qu'il trouve «datées», émises par des gens qui ont dû «s'arrêter de regarder l'émission aux premiers Téléthons». «Soyons concrets, assène-t-il, persuadé que le Téléthon a permis d'allonger la durée de vie de dizaines d'années de myopathes.» Birambeau suggère que les gens qui critiquent sont souvent des «gens qui ne donnent pas». Il revendique aussi l'égalité des droits. Pour lui, «il n'y a pas, d'un côté, les héroïques qui ne veulent pas passer au Téléthon et ont l'esprit critique, et les autres, les moutons qui se prêtent au jeu. S'ils pouvaient discuter ensemble, ils verraient qu'ils sont voisins». En attendant la rencontre, il tranche : «Pour qu'un jeune malade vive, il faut de l'argent. On se retrousse les manches, on se paie les difficultés. Le moment venu, on fait appel à l'Etat en étant efficace et pas pleurnichard.»
(1) Au MK2 Bibliothèque, le 7 décembre à 21 heures, à Paris.
Didier ARNAUD
© Libération - 06/12/2003"]
PS : le 09/03/2006 : le clonage thérapeutique n'est toujours pas autorisé, la manipulation d'embryons à des fins thérapeutiques non plus, les handicapés ne sont pas plus embauchés dans les entreprises, le téléthon ne parle pas de ce qu'il fait, les vedettes sont partis au ski s'amuser, le regard de la société n'a pas l'air d'avoir beaucoup changé, la solidarité reste insuffisante, on n'en parle plus dans les media ah non je me suis trompé, on en parle une fois par an, les gens ont donné, ils sont soulagés, ils dormiront bien cette nuit. Je ne suis pas contre les aides seulement s'il y a de l'efficacité et de l'utilité et que les objectifs soient cohérents réalistes et réalisables avec les moyens que l'on a et que tout soit transparent.
Je suis donc contre le téléthon. C'est mon choix. Je connais aussi des handicapés qui regardent le Paris-Dakar.
